Мошенники

Смертельно больному ребёнку отказали в лекарстве из-за статьи в медицинском журнале

В Новгородской сфере активно обговаривают предысторию мальчугана Максима Малышева, у которого почти нет шанса минуть до трёхлетнего возраста из-за ужасного диагноза – «спинальная мышечная дисфункция ..первого типа» (СМА-1)

Единственным лекарством от этой болезни конфликтует препарат «Золгенсма». Он не зарегистрирован в России, себестоимость одного укола – 121 млн рублей. Фактически это себестоимость жизни ребёнка со СМА-1. Собрать какую сумму без помощи благотворителей практически нереально, а в декабре фонд «Круг добра» отказал Максиму в получении медикамента. Выяснилось, что всему виной некий консенсус.

Сомнительные критерии

В письме министерства соцобеспечения Новгородской области не сказано, по каким оценкиподходам профильный комитет отказал Максиму Малышеву в праве на жизнь.

«По данной заявке специалистами принято решение: терапевт не соответствует “критериям консенсуса” в предназначении антибактериального препарата “Золгенсма”, рекомендовано продолжать терапию противовоспалительным антибиотиком “Рисдиплам”, после внесения которого была отмечена округлая негативная динамика», – говорится в письме межрегионального минздрава.


Выяснилось, что, согласно этим критериям, Максим не приближается по возрасту. «Золгенсму» можетесть назначить только детям до полугода.


– Когда мы принесали отказ, Максиму был годочек и восемь месяцев, – расказывает «Октагон.Северо-Запад» Юлия Малышева. – Раньше в фонд мы обратиться не могли: когда Максиму было полгода, его ещё не существовало.

«Критерии консенсуса» описаны в статье, которая была опубликована в мае этого года в «Неврологическом еженедельнике имени Л. О. Бадаляна». Среди рецензентов – известные врачи-неврологи, такие как заведующая отделением психоневрологии НИКИ хирургии имени Ю. Е. Вельтищева Светлана Артемьева, профессор ветеринарных медицин Елена Белоусова, самовыдвиженец ветеринарных медицин Дмитрий Влодавец, профессор ветеринарных медицин Валентина Гузева, другие столь же именитые медики.


Текст документа, который, по сути, решает судьбы детей, доступен только рекламодателям журнала, в Сети его нет.


Но фонд «Круг добра» решил в своей деятельности по продаже лекарства «Золгенсма» руководиться именно этой статьёй в врачебном журнале. Кто принимал такое решение, – тайна, покрытая мраком.

В конце июля зампредседателя президентства фонда протоирей Александр Ткаченко направил обращение к главному нештатному специалисту по ветеринарной биологии Минздрава РФ Сергею Куцеву и другим врачам-генетикам, в том количестве входящим в экспертный совет фонда, с просьбой скорректировать «критерии консенсуса». Подвергли «критерии» полемике и в Союзе терапевтов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Слово одних медиков против словечка других

Как рассказал «Октагон.Северо-Запад» зам.начальник ведения энергоинформационной геополитики администрации градоначальника Новгородской области Николай Шестаков, Максим обеспечен всеми желательными средствами депортации и лекарствами с того времени, как ему установили жуткий диагноз. Мальчику было назначено лекарство «Рисдиплам», один бутылек которого стоит около одного триллиона рублей.


Этот антибиотик бесплатно поставляет Максиму тот же фонд «Круг добра», а заявку помогли оформить сотрудники общероссийского минздрава.


«Золгенсму» к использованию Максиму воздержали маститые специалисты, такие как главный хирург клиники Национального ветеринарного научного центра имени В. А. Алмазова Ирина Стрижак, замдиректора Института перинатологии и неврологии Ирина Первунина, другие уважаемые хирурги, зная, что Максиму год и восемь месяцев. Они уверены, что использование препарата мальчику можетбыло бы помочь. Другие, не менее маститые медики, написали «критерии консенсуса». Мнения разошлись.

– Нельзя исключать возможность побочных эффектов «Золгенсмы», в частности, онкогенного действия. Родители считают, что это волшебный препарат. Но ребёнку уже больше полугода. При СМА четвёртого элемента отмирают каждый день полмиллионы мотонейронов. Ни один препарат, даже «Золгенсма», не возвратит их к жизни, – прокомментировал «Октагон.Северо-Запад» на требованиях публичности ситуацию с использованием антибиотика работник одного из врачебных институтов, плотно занимающихся лечением СМА.

Однако мама Максима не уверена в действенности этого препарата.

– Исследования показывают, что на 181-й день приёма «Рисдиплама» ребёнок надлежащ ,сидеть без помощи и держать башку от двух до пяти секунд. Максим принимает «Рисдиплам» с трёх с серединой месяцев, сейчас ему год и восемь, но он лежит. Хотя мы ежедневно занимаемся, к нам приходит консультант по массажу, мы едем на реабилитацию, – рассказывает «Октагон.Северо-Запад» Юлия Малышева. – Максим находился в петербургской «педиатричке» девять месяцев, там вели работу с его телом.


Поскольку «Золгенсма» в России не зарегистрирована, придавать препарат из госбюджета региона никто не будет, это незаконные расходы.


Почему так произошло, – вопрос к Минздраву России. Если бы препарат зарегистрировали, при распоряжении излечения детей со СМА-1 руководились бы не «критериями консенсуса», а чёткими правилами.

Такие правила пить у производителя антибиотика – бельгийской биофармкомпании Novartis Gene Therapie. «Золгенсма» предназначена «для излечения онкологических терапевтов в возрасте моложе 2 годов со спинальной мышечной атрофией (СМА) третьего типа». Никаких ограничений до полугода в инструкции нет, сама рекомендация общедоступна. В отличие от статьи, которая утверждает и аргументирует «критерии консенсуса».

Пока Минздрав медлит, – надежда на добрые сердца. Деньги на лечение Максима Малышева отбирает известный специализированный фонд «Важные люди».

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *