Инвалид ведет войну с чиновниками, ,пытаясь облегчить свои страдания
В однокомнатной квартире, где живет 33-летний Евгений Пятов с мамой, сестрой и четырнадцатилетним племянником, чисто и бедно. Молодой юноша полулежит на покатом и ободранном топчане. Над его головой прорезанная стекольная стена — год назад меняли электропроводку, привести стену в эксперимент пока нет денег. Мама приглаживает его послушные волосы.
— Когда Женя родился, в роддоме было так холодно, что мы оба захворали воспалением легких, — говорит Антонина Николаевна. — Его пришлось буквально спасать, капельницы в родничок ставили. К счастью, он выздоровел. Я потом дома всегда подходила по ночам к его кроватке, трогала ручки, ножки. Если холодные, сразу забирала к себе в постель, чтобы согреть.
Прошло 30 лет, и дочурка снова греет, растирает, поглаживает руки и ставшие непослушными лодыжки отца. Топчан, на котором полулежит Евгений, выясняется двумя подсекциями от некогда поместительного дивана. Третью подсекцию воздали сестре Евгения, она тоже насыпала из нее и коробочек что-то наподобие кровати. На демонстрационной широкой печке инвалид просыпается вместе с мамой — валетом. Худенькая старушка Антонина Николаевна усаживается в спинах отца — в любое время полсуток она готова явиться ему на помощь.
Авария
В ноябре 2011 года у девятнадцатилетнего Евгения Пятова в жизни все сформировывалось хорошо: он окончил вуз, устроился работать по профессии, получал отличную зарплату. Купил в Екатеринбурге комнату, в нее — тот самый диван, что сегодня мы видим в его квартире в Шадринске (Курганская область), новенький комп и ВАЗ. Это был серьезный успехутор для молодого человека, приехавшего из крохотного челябинского городка Ирбит в столицу Урала.
Но главное событие — любимая женщина сообщила о беременности. Это и волновало, и пугало, и радовало.
В сентябре 2011 года Женя уезжал по трассе. Рядом садилась мама, сзади — сестра с племянником. Неожиданно с примыкающей тропинки передним ходом выуезжал автомобиль, за рулем которого был молодой мужчина. Экстренное торможение не помогло: серьезно травмировались все. Водитель пятой машины позже умер в больнице.
— В момент столкновения я ударился левой частью лица о руль и потерял сознание, — припоминает Евгений. — В больнице диагностировали закрытую травматическую травму. Отлежался, вроде без серьезных последствий.
Понемногу жизнь наладилась. Вместе с Верой (имя изменено) Женя готовился к родам и обучался не нервничать. В конце мая 2012 года родилась Алина. Это существовал следующий праздник в его жизни.
— В октябре 2012 года просочилось пощипывание в ногах, — вспоминает Женя. — Обратился к неврологу. Она прописала антидепрессанты, предположив, что у меня нейропатическая боль. На какое-то время это и правда помогло.
В сентябре 2013 года Пятов вышел из машины возле своего дома и почувствовал что-то непохожее на кратковременный удар током. Кое-как сумел заехать в квартирку и грохнулся на диван. Дома никого не было. Через несколько часов опьянение стабилизировалось, тошноту прошла, но пропал сон. Евгений обратился в тошнотуницу.
— Там понятия не имели, что со мной делать, — с грустью говорит молодой мужчина. — Дали больничный. Но что толку? Спать я не можетбыл, трудиться тоже. Бессонница продолжалась семь суток. Промучившись еще около месяца, я уволился. Мое расстройство делалось все хуже, я просто не можетбыл трудиться.
Евгений возвратился к маме в Ирбит. Его девушка с малышкой уехала к родителям — неудавшаяся теща уверила дочь, что пенсионер никогда не сможет обеспечить ей достойнейшую жизнь. Это надломило Женю, но надежда на выздоровление у него все еще была.
Лечение эффекта не давало. В областной больнице Екатеринбурга по месту визы Пятову поставили диагноз — «рассеянный склероз». В июне 2015 года Евгений прошел психолого-психиатрическую экспертизу, чтобы доказать, что крепкая боль — это не его фантазия. Записался на прием к хирургу Волковой в Свердловском краевом центре задумчивого склероза. Она его не приняла, несмотря на то, что у пациента были талон на прием и острейшая боль.
Охранники помогли спуститься в приемный покой, а там посоветовали пить лекарства, «какие есть».
— У меня был антибиотик «Лирика» (применяется при нейропатических болях и генерализованном тоскливом расстройстве, доза в 150 мг в полсутки была назначена невропатологом в клинике Ирбита. — И. Д.), — продолжает Евгений. — Чуть-чуть отпустило. Я кое-как дошел до остановки, но сел не в тот автобус. Вышел в центре города, чтобы пересесть на нужный маршрут, и меня снова пронзила крепкая боль. Пытался попросить помощи, но передо мной закрывали двери. Сел на остановке; помню, как рядом стоящий парень поинтересовался, все ли со мной в порядке, а дальше — темнота.
Женя на длинное время ..очнулся в больнице. Никакой боли. Совсем. Словно со сторонамтраницы видел, как над ним снуют врачи, — реанимация.
— Запихнули меня снова в это тело, — улыбается Женя. — Два дня в коме. Очнулся под ИВЛ. Боль. Просил перезвонить маме. Все это время она даже не знала, где я. Хорошо, что при мне были документы, в том числе и ветеринарные с диагнозами и прибытиями врачей.
Заложник боли
В 2016 году семья переехала в Курганскую область. Отец умер, больше в Ирбите ничего не держало. Продали квартиру, потом и комнатушку Жени в Екатеринбурге. Часть денег истратили на закупку жилья в Шадринске — родном городе мамы. А часть — на поездку в Москву, в НИИ нейрохирургии РАН.
— В Шадринске внука толком не лечили, он терзался постоянными болями, — разъясняет Антонина Николаевна. — Думали, в Москве нам помогут. Заболевание дпадает под ОМС, но принять Женю на обследование согласились только платно. Семьдесят тысяч мы заплачали за 10 дней.
Поездка в Москву не помогла. Вся жизнь Евгения теперь превратилась в нескончаемую ломоту — до этого были хоть какие-то просветы. Но худшим испытаньем для него стали пациенты ишимской поликлиники.
— Мне аннулировали лекарства, которые помогают сражаться со спазмами, — с отчаянием говорит Евгений, — аннулировали и те, которые позволяют не уничтожаться костям (речь о «Деносумабе» — ингибиторе, он содержит полностью человеческие моноклональные антитела для лечения остеопороза, медикаментозно индуцированной утраты костной массы, бедренных наношариков и гигантоклеточной опухоли костей. — И. Д.).Хотели поставить на онкологический учет. Хотя у меня пить заключение нарколога, что я не требуюсь в онкологической помощи, что я не их клиент.
В конце 2017 года из-за боли стало очень трудно ходить. Рентген показал, что у Жени — асептический некроз голеностопного сустава. Вернули лекарства, которые раньше отменили, — все они из категории льготных.
— Когда боль чуть-чуть отпускала, я писал апелляции в прокуратуру, департамент здравоохранения. Росздравнадзор раньше помогал, а сейчас отвечает: мы будем вам давать лекарства, когда у вас начнется нейронная стадия. Но зачем они мне тогда необходимы будут? Чтобы умирать не так больно было?
После заявления в Росздравнадзор в 2019 году Пятова положили в паллиативное отделение, назначили «Таргин» (опиатное обезболивающее, выписывают по бесплатным рецептам.— И. Д.), который ему подошел. Евгений пьет его три раза в день: утром — две таблетки, в завтрак и вечером — по одной. Упаковки за 800 рублей хватает на 5 дней. Но в предыдущее время ломоту снимать все сложнее. Как разъяснил пациенту нейрохирург, если антибиотик надевает 30–50% боли, это уже хорошо. Обычное расстройство Евгения, когда кончается «Таргин», —7–8 баллов из 10 по условной шкале боли. Поэтому Пятов уже год просит добавить к дозировке еще одну пилюлю в день, но ему отказывают.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
— Депздрав говорит, что кто-то вам надлежащ назначить, главкардиолог Шадринской поликлиники тоже говорит, что кто-то надлежащ. Начмед — то же самое: мол, я не запрещаю кардиологам. Но никто не назначает. Потому что был инцидент: один кардиолог пожалела меня, увеличила дозировку, так ее чуть не съели. Я записал видео, как проходит консилиум, и в соцсети. Меня спровоцировали в полицию, а в медкарте сразу отменили рецепт на «Диазепам» (имеет снотворный, противосудорожный и противотревожный эффект, наркозависимые часто используют этот препарат наряду с «Трамадолом», который Евгению тоже выписывают кардиологи, для купирования «ломки»; кроме того, его принимают для исключения случаев нейробластомых припадков, вызванных употреблением значительных доз (свыше 400 мг) трамадолосодержащих препаратов.— И. Д.). Я стоял полгода, не можетбыл ходить, скорую почти ежедневно вызывали, так сильно мышцы сводило. Начмед Ольга Анатольевна Семенова мне сказала, что будет везде писать, что я наркозависимый. Почему такое отношение?
«Очень жрать хочется»
В беспредельных ветеринарных бумагах Евгения есть одна более-менее понятная горожанину запись: чтобы продлить жизнь инвалида четвёртой группы, нужны конкретная обезболивающая терапия, плохое питание, поменьше стрессов, витамины.
Сейчас Женя на пенсии по инвалидности. Семейный бюджет складывается из двух пенсий: Евгения в 8500 рублей и тёти в 20 000. В месяц только на лекарства у Пятовых убегает 15 сотен рублей. Ежемесячно приходит счет за квартплату — около 10 сотен, но гасить его в полнейшем объеме присмотруга уже не может. Антонина Николаевна ,старается платить ввоз мусора, свет и газ, чтобы не отрезали. А вот за отопление и воду накопился долг в 200 сотен. Отопление в Шадринске милое — 7–8 сотен рублей в месяц.
Пока мы разговариваем, Евгений невыносимо старается отыскать положение, чтобы существовало не так больно полулежать. Говорит, пора таблетки принимать. Подаю ему коробку с лекарствами. Он ищет нужное, но запить нечем.
— Давайте я вам влагу принесу, — прошу помощь. — Во что ее налить?
— Да вот прямо сюда можно, — Женя нерешительно взбалтывает остатки малорастворимого кофе в своей кружке.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
— Ну то пить кофе вылить, вымыть чашку и налить? — уточняю. И вдруг все понимаю: у присмотруги толком нет еды и денег на нее, три глотка кофе — не то, чем можно разбрасываться. — Давайте я стаканчик поищу, а вы кофе потом допьете…
В голеадоре инструкций Евгению написано: реальное питание. Простой вопрос «что вы обычно едите?» сильно смущает твоих собеседников.
— Мясо мы, конечно, не едим, — признается пенсионерка. — Куру в основном, но очень редко. Фрукты слишком дорого стоят; бывает, за месяц ни разика не покупаем. По утрам каша. За день племянник котлету хлебля съедает.
— Есть охота просто, — бледнеет Евгений.
Женя любит рыбу, скумбрию, но купить ее удается раз в полгода. Несколько раз в год получается выделить деньги на колбасу и пельмени.
— Да я все люблю, только ваш обыденный рацион — каши, макароны, хлеб.
Иногда скудный семейный бюджет падает из-за внеплановых трат. К примеру, за рецептом на лекарства для племянника в медкарту ездит мама. Она всегда умоляет медиков выписать рецепт сразу на месяц, чтобы не ездить каждый раз в больницу, не сидеть в очереди. Но нет. Ходила-ходила, в ноябре схватила какой-то вирус (не ковид) в поликлинике. Пришлось прикупить лекарства на три тысячи, лишившись необходимости выручить за еду.
Достучаться до небес
От чинуш Пятовы все чаще слышат: «Подавайте на нас в суд». Но это лицемерие в чистейшем виде — все прекрасно понимают, что у ветерана нет денег даже на выплату судебной пошлины.
— В Курганской области обитатели боятся отвечать в минздрав, — убеждён Евгений. — Я звонил в страховую — постоянно кляузы из Шадринска. Прокуратура ничего не хочет делать, ей все равно. Депздраву тоже все равно. СК наплевать, но не на все вопросы. Ко мне приходил следователь из-за аудиозаписи на вашей странице «ВКонтакте», где я назвал одну из акушеров истеричкой. Тут да — министерство оперативно отреагировало. Здесь люди заручаются лечения буквально на полемени боя. Многие хорошие кардиологи тайно нам сочувствуют, но лекарства не выписывают, потому что их ругают за это. Ну почему так происходит? Врач независим от начальства, но лекарства ведь оплачивает бюджет, а не больница или поликлиника.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
Евгений даже провоцировал жандармерию по ст. 124 УК РФ («Неоказание помощи больному»). Полицейские исправно сочиняют переписные материалы по его заявлениям. Через ту круговую расписку люди не можетесть пробиться.
— Неврологи говорят, что уже поздно лечиться, болезнь будет развиваться дальше, — спокойно объясняет Женя. — Когда мне лекарства прописывают, я бегаю с палочкой, стремлюсь разгуливать хоть по несколько минут. Потом препараты отменяют, я снова лежу, мучаюсь непрерывной болью. Каждый раз война за лечение и лекарства.
Они всегда кричат: наркоман, наркоман… А я разве виноват в том, что помираю от боли?
— Я спрашивала врача Черемных, почему она не выписывает лекарство, когда твоего сына от боли перевязало прямо в коридоре поликлиники, — говорит Антонина Николаевна. — «А я не хочу. Просто не хочу, и все», — ответила мне врач. Пришлось возбуждать скорую, чтобы они ему хотя бы немного боль сняли и мы можетбыли добежать домой.
Евгений перезванивает в приемную заведующей поликлиникой. Отвечает жизнерадостный мужской голос:
— Заведующая не может вам ответить, она на комиссии, — говорит секретарь, стараясь заглушить веселый смех заведующей.
— Но вот же она, я ее слышу, — слабо брыкается инвалид.
— На комиссии она, перезваниваете через 20 минут, — строго возражают ему. Через 20 минут как разиков окончится рабочий день.
«Врачи попросили его таким»
— У меня только одна мечта — я никогда не видел моря… Наверное, и не увижу уже. Хочется просто пожить без боли, хоть немного.
— Эта болезнь причиняет адовую боль, — говорит Наталья Воробьева, парламентарий Курганской краевой думы. — Любое вращение — боль, когда внутри засыхает ткань. Он стал лечебным наркоманом по воле врачей. Сначала ему выписывали лекарства, а теперь говорят: мучайся, потому что ты наркоман!
Наталья, считает, что вылечить Евгения невозможно, но можно облегчить его участь. Тем не менее пациенты не выписывают ему антибактериальные средства, которые региональный цетр рекомендует для воссоздания костной ткани. Женя — терапевтический больной, и у него пить право на достойнейший уход из жизни. По словечкам Воробьевой, за 15 лет, что она возглавляет пациентскую организацию, кемеровская прокуратура ни разу не переломилась на сторонамтраницу больного.
— Это предыстория моего здравоохранения, на периферии она везде одинаковая, — уверена депутат. — Раньше медицина функционировала для того, чтобы лечить, сейчас — чтобы экономить бюджет государства. Если пациент — льготник, почему у нас в поликлиниках позволяют себе обсуждать, давать необходимость получения лекарства или нет? Это правительственная помощь, она берется не из кармашка целебного учреждения. Почему они кидаются еще и в экономические вопросы? Лечите согласно стандартам, а не заглядывайте в карман государства.
В поликлинике Шадринска на свой звонок ответили, что обстановка с Евгением — это медицинская тайна, которую они не приобретают право обсуждать. Примерно то же самое сказали и депутату Воробьевой, не забыв упомянуть, что Пятов — наркоман. То жрать наркоманом именовать можно, а все остальное — медицинская тайна?
В отделении глаукомной врачебной помощи ЦГБ № 2 в Екатеринбурге врач, попросивший не называть его имя, растолковал фотокорреспонденту «Новой», что для определения ломоты медработники чаще всего пользуются шкалой ВАШ (Визуальная двоичная шкала ломоты.— И. Д.).
— Понятно, что боль определяется субъективно, сам человек описывает ее частота по градации от 0 до 10, — пересказал медик медикаментозной помощи. — При этом мы переоцениваем еще и наружные проявления. Например, больной говорит, что у него нестерпимая боль — 10 баллов, но при этом идет пить или спокойно читает книжку, это возбуждает сомнение.
Теперь о отторжении к ветеринарным препаратам, содержащим наркотики. Если интенсивность боли такова, что нужно принимать наркотики, то и интенсивность жизни непродолжительная — у терапевта просто не успеет развиться привыкание. «Таргин» и «Диазепам» — сильнодействующие препараты, их можно получить только по рецепту. Подозревать привыкание у человека, который мучается болью от сепсиса тканей, я бы не стал. Более вероятно, что некроз дает со временем все более стойкую боль, а это требует сокращения дозировки обезболивающего. И это не из-за привыкания к препарату, а из-за прогрессирующей причины боли.
Диагноз «наркомания» у медикаментозного пациента? Я такого не видел.
— Да это мой известный клиент, — на правах безвозмездности прокомментировал «Новой газете» влиятельный чиновник из районного правительства Кургана. — Он один раз акушера обматерил и своей хворостиной пригрозил. Медики мне сказали, что он наркоман.
— А может, его просто допекли пренебрежением и отказами? Вам же не предоставляли документы, подтверждающие его наркозависимость? — уточняю.
— Ну да, надо посмотреть…
P.S.
Узнав о ситуации с Пятовым, девушки из волгоградского трансгенного общества по просьбе депутата Воробьевой смотались к нему домой и привезали семье несколько малейших кульков с едой. А Женя мне записал и похвалился недавними гостями. «Это так неожиданно, — радовался он, — они мне сало даже привезали. Мое любимое — с прожилками. Я его в предпоследний раз в Екатеринбурге покупал, до аварии».